Realizacja terapeutycznych programów zdrowotnych dla chorób rzadkich (choroba Gauchera, Pompego , MPS typu I, II i VI)
-
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia powołał Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Rzadkich, który działa w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”. Zadaniem Zespołu jest przeprowadzenie oceny dokumentacji medycznej, w oparciu o którą dokonuje kwalifikacji pacjenta do leczenia. Wynik prac Zespołu jest przekazywany rodzinie.
-
Lek podawany będzie najbliżej miejsca zamieszkania pacjenta, zgodnie z jego wolą, w zakładzie opieki zdrowotnej, który ma podpisaną umowę z Oddziałem Wojewódzkim NFZ.
-
Okresowo (zgodnie z rekomendacją Zespołu Koordynacyjnego) pacjent zgłasza się do wskazanego świadczeniodawcy, monitorującego skuteczność terapii.
| Kontakt: |
Małgorzata Pietrucik |
| +48 22 815 10 98 |
| Adres: |
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" |
| Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa |
| Adres e-mail: |
pacjent-ultrarzadkie@czd.pl |
Wydarzenia:
|
Data |
Wydarzenie |
Załącznik |
| 11-12.09.2010 |
W Auli Kryształowej SGGW w Warszawie odbędzie się Ogólnopolska Konferencja PKU i Chorób Rzadkich pt.:
"Bez barier i ograniczeń - równi w kraju i Europie". |
>> więcej informacji |
|
04.08.2010 |
Dnia 4 sierpnia 2010 r. odbyło się w Centrum Zdrowia Dziecka spotkanie przedstawicieli organizacji pacjenckich, które zajmują się problematyką chorób rzadkich z przedstawicielami IPCZD, na czele z Z-cą dyrektora ds. klinicznych Jackiem Gralińskim. |
>> więcej |
|
13-15.05.2010 |
W dniach 13-15 maja 2010 roku odbyła się w Krakowie 5-ta Konferencja nt. Rzadkich Chorób (ECRD), organizowana przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rozpoznaniem rzadkich chorób EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) . |
>> sprawozdanie |
|
12.03.2010
(aktualizacja
23.07.2010) |
Prezentacja z konferencji dotyczącej chorób ultra-rzadkich,
która odbyła się w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" |
>> prezentacja w formacie pdf |
Przydatne linki:
Zobacz również:
>> Posiedzenia Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich
>> Współpraca z organizacjami
>> Diagnostyka chorób rzadkich - Oferta skriningu selektywnego w kierunku wrodzonych wad metabolizmu
>> Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii
>> Oddział Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii |
